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30/04/2010 - Passa il decreto sulla Broncoaspirazione: I familiari dei malati di sla potranno effettuare la TBA in domicilio
Finalmente, dopo anni di attesa, passa il decreto sulla Broncoaspirazione, fortemente 'suggerito' da Viva la Vita ai tempi del Ministro Turco e poi insistentemente propugnato dall'intera RETE delle Associazioni SLA .
I familiari, o anche altre persone, potranno essere abilitati ad effettuare le
aspirazioni endotracheali (TBA) ai malati di sclerosi laterale amiotrofica e
tracheostomizzati. Lo prevede la proposta di legge presentata dal Ministro della
Salute Ferruccio Fazio, che ha ottenuto il via libera dalla Conferenza
Stato-Regioni. La norma regolamenta la formazione di familiari, o altre persone,
per l'abilitazione ad effettuare aspirazioni endotracheali a malati, in ambito
domiciliare. Secondo il Consiglio Superiore di Sanità, infatti, questa è una
pratica indispensabile e urgente per quei pazienti tracheostomizzati per i quali
non sia necessario o giustificato il ricovero e che, nel contempo, necessitino
di assistenza continua per le loro condizioni gravemente invalidanti.
In pratica:
La formazione dei familiari o altri soggetti, che assistono in via continuativa
tali pazienti, verrà svolta dal personale del Servizio
Sanitario Nazionale operante presso la struttura che ha in carico il paziente e
dovrà prevedere alcuni precisi insegnamenti teorici e pratici. La formazione
dovrà contemplare fra l'altro: nozioni di anatomia – fisiologia, nozioni sulle
principali patologie dell’apparato respiratorio, tecniche di assistenza
respiratoria (la tracheotomia, definizione e indicazioni, le cannule della
tracheotomia), l’aspirazione endotracheale (definizione e indicazioni), le cure
quotidiane legate alla tracheotomia, manutenzione del materiale, ripercussioni sociali e psicologiche dell’insufficienza respiratoria e della
tracheotomia. I momenti di training di pratica saranno da eseguirsi alla
presenza di un infermiere.
A conclusione dell'intera formazione, il nominativo dei destinatari di questa,
verrà annotato nel fascicolo del paziente, il quale potrà a questo punto
ricevere gli interventi oggetti del Decreto, solo dalla persona abilitata.
Alle attività previste dall'Accordo si dovrà provvedere nei limiti delle risorse
umane, strumentali e finanziarie disponibili dalla legislazione vigente e,
comunque, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.
27/09/2009 INFITNESS per la lotta SLA
Domenica 27 settembre in
P.zza E. Cavicchioni ad Albinea (RE) tutti a lezione di fitness per sostenere
l'associazione Viva la Vita Onlus
Domenica 27 settembre gli amanti del fitness, dello sport, ma soprattutto coloro
che vogliono sostenere quel prezioso dono chiamato “vita”, sono invitati in
Piazza E. Cavicchioni ad Albinea (Reggio Emilia) per un'importante iniziativa a
scopo benefico a favore di Viva la Vita Onlus, l’associazione che riunisce
familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed altre malattie rare
ad alto impatto sociale. Infitness è il titolo della frizzante giornata,
organizzata da Barbara Di Franco
e Maurizio Zanni
con il patrocinio del Comune di Albinea, della Protezione Civile Sezione di
Albinea e la collaborazione tecnica del Centro Benessere Piscine Eden di Corte
Tegge (RE).
Accanto all’attività fisica poi, dalle
14.00 alle 15.00, un momento di
riflessione e informazione sulla SLA con interventi e testimonianze dei
rappresentati dell’associazione Viva la
Vita Onlus, di
AssiSLA Onlus -
associazione che si occupa delle problematiche legate alla SLA in Emilia Romagna
- , del Comune di Albinea
e della Protezione Civile.
In rappresentanza di Viva la Vita Onlus sarà presente
Stefania Atili,
consigliere del direttivo, e per AssiSLA Onlus il suo presidente
dr. Filippo Martone.
AssiSLA Onlus in memoria di Raffaella Alberici (www.assisla.it)
è l’associazione di riferimento per i malati e familiari di SLA dell’Emilia
Romagna . Ha la sua sede centrale a Bologna, presso il Bene dell’Ospedale
Bellaria, e numerose sezioni nella regione. Insieme a Viva la Vita Onlus è tra i
soci fondatori della Rete
Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica
(www.retesla.it),
costituita dall’unione di associazioni italiane al fine di rendere più forte ed
incisiva l’azione di aiuto alle persone affette da SLA e alle loro famiglie.
Sandra, Gianni, Valeria, Fabio, Julian, Claudio, Marco e Mirco, tutti istruttori
professionisti di discipline che gravitano nel divertente mondo del fitness,
invitano gli appassionati, e tutte le persone che vogliono trascorrere qualche
ora all’insegna dell’esercizio fisico, ad iscriversi a Infitness per poter
partecipare alle lezioni che si terranno nel corso della giornata dalle ore 10
alle 17.50. Il ricavato della manifestazione sarà
devoluto all’associazione Viva la Vita Onlus.
07/09/2009 - Partita contro la SLA tra Milan Glorie e Real Madrid Veteranos
Milan Glorie - Real Madrid Veterans
7 settembre 2009, stadio San Siro: Milan Glorie scende in campo contro i Real
Madrid Veteranos per la lotta alla SLA.
Il prossimo 7 settembre lo stadio di San Siro sarà teatro di un'amichevole dalle
sfumature storiche: le glorie rossonere come
Franco Baresi,
Paolo Maldini
e Marco Van Basten
affronteranno gli ex merengues tra cui
Paco Buyo,
Emilio Butragueno
e Michel.
Le due formazioni si sono già incontrate sul campo del Palau Blaugrana di
Barcellona sabato 11 luglio, in occasione del torneo MSC Cruceros Cup.
Milan Glorie scenderà in campo per affrontare i Real Madrid Veteranos, per
disputare il Trofeo Telecom Italia per la lotta alla SLA: un'importantissima
iniziativa a scopo benefico dove tutto il ricavato della serata verrà
interamente devoluto alla Associazione
Viva la Vita Onlus
e alla Fondazione Stefano
Borgonovo, che ha preso vita da
quasi un anno e che grazie anche alle attività portate avanti da Fondazione
Milan, continua la sua lotta alla SLA e il sostegno ai familiari delle persone
colpite da questa terribile malattia.
28/05/2009 - KIFAP3, il prof. Silani risponde alla richiesta di chiarimenti
L'ultima recente scoperta nel mondo della ricerca, riguardante la proteina
KIFAP3 correlata al rallentamento del decorso nella SLA,
ha generato moltissime aspettative tra i malati e molte sono state le richieste
pervenute in associazione di conoscere la reale portata della scoperta e
soprattutto le implicazioni nell'immediato futuro.
Il prof. Vincenzo Silani, IRCCS Istituto Auxologico Italiano di
Milano, è coautore dell'articolo "Reduced
expression of the Kinesin-Associated Protein 3 (KIFAP3) gene increases survival
in sporadic amyotrophic lateral sclerosis" pubblicato sulla rivista
scientifica Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States
of America (PNAS).
Per soddisfare le innumerevoli richieste di chiarimento provenienti da malati e
familiari, gli amici di Viva la Vita Onlus hanno sollecitato e prontamente
ricevuto dal prof. Silani il contributo che di seguito, fedelmente, si riporta:
28 Maggio 2009
Il risultato di un ampio studio di GWA in pazienti affetti da forma sporadica di
Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è stato riportato sulla rivista PNAS USA
nell’ ambito di uno sforzo collaboratorivo guidato da John E. Landers e Robert
H. Brown Jr. del Day Laboratory for Neuromuscular Research – University of
Massachusetts Medical School di Boston cui ha contribuito anche l’IRCCS Istituto
Auxologico Italiano – Università degli Studi di Milano ed il Centro “Dino
Ferrari” nelle persone del Dott. Nicola Ticozzi e del sottoscritto . Tale
analisi ha evidenziato che i Pazienti portatori di un polimorfismo genico nel
promotore del gene KIFAP3 hanno una sopravvivenza aumentata di più del 30%
rispetto alla media (14 mesi). Tale variante determina infatti una ridotta
produzione della proteina KIFAP3 coinvolta nel trasporto degli organelli
cellulari lungo gli assoni del motoneurone. I dati pubblicati, ottenuti su una
vasta popolazione USA-Europa, necessitano di conferma con una serie di Pazienti
più ampia. Infatti, precedenti dati di GWA non sono stati convalidati dopo studi
di replica.
L’ identificazione di KIFAP3 quale proteina implicata nella SLA è interessante e
per vari motivi. Il principale è che KIFAP3 è uno dei responsabili del trasporto
di molecole lungo il prolungamento dell’ assone. Si profila quindi la
possibilità concreta che la SLA nella forma sporadica riconosca come attore
fondamentale della morte motoneuronale un trasporto anomalo di molecole da
identificare. La ricerca oggi si rivolge quindi alla definizione dei meccanismi
vicini a KIFAP3.
Corre l’ obbligo di dire che la scoperta è di rilievo ma non ha una applicazione
clinico-terapeutica immediata per il Paziente anche se potrebbe averne più di
una nel prossimo futuro. Siamo attivamente impegnati, infatti, nello sviluppo di
nuove evidenze sperimentali e, particolarmente, in uno studio di GWA Italiano
volto a confermare e/o a definire nuovi geni associati alla SLA.
Il messaggio scientifico va soggetto a molte interpretazioni che talvolta
vengono accentuate dalle aspettative e, trattandosi di SLA, è bene comprensibile
il dramma di chi attende una risoluzione terapeutica alla propria malattia. Le
evidenze scientifiche vanno però recepite per il loro valore ma anche per i loro
limiti: ciò non è spesso facile.
Come sperimentatori affacciati ai pazienti siamo in una posizione molto
particolare e sempre abbiamo cercato di trasmettere un messaggio onesto citando
possibili implicanze di tali scoperte in modo aderente ai risultati ottenuti.
Cordialmente
Vincenzo Silani
31/05/09 La consulta giovanile di Villanova per la Sla
VILLANOVA - Si svolgerà il 31
maggio 2009 la giornata di beneficenza organizzata dalla consulta giovanile di
Villanova Monteleone che da circa un anno opera attivamente all’interno del
paese.
L’idea di organizzare una manifestazione a scopo benefico nasce dalla
volontà dei ragazzi dell’associazione, i quali dopo esser venuti a conoscenza
delle difficoltà che le persone affette da S.L.A. devono affrontare
quotidianamente, hanno deciso di voler sensibilizzare l’intero paese l’opinione
pubblica e non solo portando alla luce le reali problematiche della malattia.
La giornata sarà aperta da un convegno informativo, al quale
parteciperanno medici ed infermieri della A.S.L. n° 1 di Sassari. Alle 17:30 a
Su palatu e sas Iscolas si terrà l’inaugurazione di una mostra fotografica
realizzata dai ragazzi della consulta in collaborazione con Salvatore Ligios e i
malati di S.L.A. che comunicheranno tramite fotografie e filmati, pensieri,
problematiche, sorrisi e dolore, il loro vissuto.
Alle ore 21:00 avrà luogo, in collaborazione con radio onda stereo, la
serata musicale durante la quale ci sarà l’estrazione dei biglietti della
lotteria di beneficenza. Inoltre, all’interno dei giardini pubblici di Remundu
Piras e Veronica Fadda, verranno serviti pranzo e cena con intrattenimento di
balli, musica e animazione bambini per tutta la l’intera giornata. L’intero
ricavato della giornata sarà devoluto all’associazione “Aldo Perini”.
25/05/2009 - MALASANITA' - VENETO: SALUTE, ASLA "MALATI DI SLA COMINCIANO A CERCARE CURE FUORI REGIONE
(IRIS) - ROMA, 25 MAG - “Ultimamente registriamo che
pazienti veneti affetti da SLA in cura da tempo presso le strutture locali, con
diagnosi confermate e terapie avviate, decidono di andare a curarsi fuori
regione”.
E’ questo l’allarme lanciato oggi da Daniela Fasolo, vicepresidente dell’Asla di
Padova (www.asla.it),
associazione di sostegno ai malati di Sla.
“Naturalmente – precisa Daniela Fasolo - non si intende opinare la libertà
di ciascun malato di rivolgersi alle strutture e ai professionisti che ritiene
più idonei: quando mio marito si ammalò di Sla non solo lo portai fuori regione,
ma addirittura all’estero. Credo però che ad un certo punto ci si accorga che,
con l’avanzare della malattia, gli spostamenti su lunghe distanze diventino un
calvario inutile per il paziente e per chi condivide con lui la quotidianità, e
che sarebbe essenziale poter usufruire di un centro di cura ben attrezzato nel
proprio territorio”.
“Principalmente sono due gli aspetti di questa tendenza alla ricerca di nuovi
punti di riferimento a preoccuparmi:– spiega – Il primo consiste nel fatto che
questo esodo fuori regione, rincorrendo, temo, false aspettative, comporta
per il Veneto una spesa enorme in termini di rimborsi, soprattutto per le
giornate di ricovero: soldi che non saranno più a disposizione della sanità
veneta ma di quella delle regioni vicine. La seconda questione, forse ancora più
preoccupante, è che proprio a causa di questa maggiore spesa i servizi offerti
ai malati in Veneto potrebbero diminuire e peggiorare di qualità, a discapito
dei pazienti stessi”. “Tale ricerca disperata al di fuori dei confini regionali-
aggiunge Daniela- potrebbe essere dettata non dall’insoddisfazione dei pazienti
per le cure ricevute dagli specialisti del nostro territorio, di cui anzi
sembrano essere soddisfatti, bensì dalla speranza che un centro formalmente
riconosciuto come esclusivamente dedicato alla Sclerosi Laterale Amiotrofica
possa offrire più qualità all’utenza e possedere strutture maggiormente
all’avanguardia per la cura ed il trattamento della malattia. Paradossalmente,
da oltre dieci anni un gruppo di medici e ricercatori dell’Università di
Padova si occupa prevalentemente di questa drammatica malattia, investendo tempo
e risorse anche al di là dei propri oneri professionali, senza tuttavia vedere
riconosciuto formalmente il proprio operato”.
“Quello che ci auguriamo come associazione – conclude - è che la regione Veneto
reagisca offrendo di più ai suoi malati, magari a partite dall’attivazione del
Centro di Riferimento per la SLA a Padova, promessa che sentiamo farci da anni
ma che non si è ancora concretizzata. Credo sia importante comprendere come la
spesa – tutta in perdita - che si sostiene per le cure fuori regioni sia ben
maggiore a quella che si sosterebbe – questa volta a titolo di
investimento – finanziando Centri di riferimento ufficiali e servizi all’interno
della Regione”.
15 maggio - All'indomani del Convegno a Rimini: 'Calcio e Sla, un binomio su cui riflettere'
Il convegno sarà proposto in integrale su Icaro Rimini TV sabato 16 maggio alle
14,30 e su Icaro Rimini TV ed èTV Romagna lunedì 18 dopo la mezzanotte.
Il Centro Congressi della Società Gas Rimini è stato teatro di un importante
convegno dal tema "Calcio e Sla" organizzato dal Gruppo Emilia Romagna
Giornalisti Sportivi - si legge in una nota -. La Sla (Sclerosi Laterale
Amiotrofica) da tempo viene associata al mondo del calcio in quanto sono ormai
più di 40 gli ex calciatori professionisti che sono stati colpiti da questa
gravissima forma sclerotica che porta in breve all'atrofizzazione di tutti gli
elementi vitali fino alla morte.
Una situazione che tende a diventare ancor più critica in quanto non si è ancora
riusciti ad individuarne la causa come ha sottolineato il dottor Fabrizio Salvi
dell'Ospedale Bellaria di Bologna:
"Noi come ricercatori ci stiamo indirizzando ad esplorare diverse strade per
capire la natura di questa malattia. Certo è che mentre i calciatori colpiti
sono tutti in età compresa dai trentacinque ai quarantacinque anni, quelli che
possiamo considerare "normali" che comunque rappresentano un numero piuttosto
consistente rientrano in una fascia di età superiore ai sessant'anni.
Abbiamo anche visto che tra gli sportivi i soggetti colpiti sono per la
stragrande maggioranza calciatori e questo quindi ci fa escludere il fatto che
potrebbe essere una forma degenerativa proveniente ad esempio dal doping. Non
trascuriamo l'aspetto di un incidenza da parte di una forma prodotta dai
diserbanti o da componenti chimici che fanno parte della composizione dei campi
di calcio.
Per tranquilizzare chi gioca a calcio sicuramente escludiamo che la Sla possa
dipendere dal fatto che si colpisca la palla frequentemente con la testa".
"Il problema maggiore - ha ribadito il dottor Filippo Martone - è quello
relativo all'assistenza in quanto i soggetti colpiti si trovano a dover
affrontare quotidianamente problematiche che vengono anche a minare l'equilibrio
familiare soprattutto dal punto di vista psicologico, in quanto è molto
difficile accettare questo tipo di malatia che porta a un deperimento fisico di
questa intensità".
Personaggio di spicco anche del mondo del calcio e ora medico affermato,
Lamberto Boranga invece ha parlato dell'incidenza che ha la Sla su quello che è
stato il suo mondo.
"Pur non essendo competente in questo campo - ha detto il popolare Bongo - noto
che l'età di chi è colpito dalla Sla è sempre più ridotta. Dei miei compagni
ricordo che sono stati colpiti Lombardi e Sagato che giocavano con me nella
Fiorentina e Rognoni a Cesena. Quello che maggiormente preoccupa è che in Italia
la ricerca è affidata ai privati e quindi secondo me sarebbe opportuno che i
giocatori stessi si esponessero per riuscire a costituire un fondo per cercare
la natura di questo male che sicuramente è molto preoccupante.
Se posso azzardare una mia ipotesi trove analogie con un decorso che potrebbe
sortire dalla mononucleosi. In ogni caso è necessario dare fondi alla ricerca".
Le voci degli altri relatori hanno dato spazio al mondo dell'assistenza (Giulia
Bertoli dell'Airone) e dello sport (William Reverberi, presidente del CONI
Emilia Romagna).
Infine il responsabile dell'Apt di Rimini, Massimo Gottifredi, ha illustrato il
progetto che vuole la Riviera Romagnola in prima linea per organizzare vacanze
per chi ha problemi di disabilità. Testimonial d'eccezione sarà Luca Toni.
14 maggio - Rimini: Convegno “Calcio e Sla, un binomio su cui riflettere”
Giovedì
14 maggio, alle 10.30, presso il Centro Congressi SGR (Società Gas Rimini) di
Rimini, si svolgerà il convegno “Calcio e Sla, un binomio su cui riflettere”,
organizzato dal Gruppo Giornalisti Sportivi Emilia Romagna, in collaborazione
con APT Servizi e il patrocinio dell’Unione Stampa Sportiva Italiana.
Alla riunione, che rientra nell’ambito
delle iniziative realizzate dal GERGS su temi di attualità sportiva,
parteciperanno – tra gli altri – il dr. Fabrizio Salvi, responsabile de “Il
Bene”, centro per la diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e
neuroimmuni, il dr. Filippo Martone, presidente dell’AssiSLA ONLUS, Associazione
Regionale per l'Assistenza integrata contro la sclerosi laterale amiotrofica,
Lamberto Boranga, medico e biologo ed ex portiere di Cesena e Fiorentina,
William Reverberi, presidente del Coni Emilia Romagna, Massimo Gottifredi,
presidente di APT Servizi, personaggi del mondo dello sport .
13/05/2009 - Sla malasanità di Pierpaolo De Lauro
È balzata alle cronache come la malattia dei calciatori per le vicende di
Gianluca Signorini e dell’ex bomber di Fiorentina e Milan Stefano Borgonovo, ma
anche grazie alle battaglie di Luca Coscioni e Piergiorgio Welby. La Sla è un
male subdolo col quale ogni giorno migliaia di persone in Italia sono costrette
a convivere tra ospedali non attrezzati, personale medico che scarseggia e
operazioni semplici che possono diventare un incubo. Le conseguenze della
sclerosi laterale amiotrofica sono di per sé atroci, ma a volte la mancanza di
un’adeguata assistenza le rende ben peggiori. E anche sopravvivere può diventare
una sfida. Ogni anno nel nostro Paese si registrano dai 6 agli 8 nuovi casi ogni
100mila abitanti. Impossibile, per il momento, guarire: il corpo della vittima
si trasforma in una bara, e mentre il cervello continua a funzionare i muscoli
lentamente smettono di farlo, portando alla morte. A queste sofferenze si
aggiungono le carenze da parte delle istituzioni e gli alti costi sociali della
malattia, che rendono tutto più difficile. «La nostra è una situazione di grande
svantaggio, la stessa in cui si trovano tutti coloro che hanno a che fare con le
malattie rare - spiega Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la
vita, che riunisce familiari e malati di Sla -. La rarità infatti aumenta le
difficoltà diagnostiche e di risposta clinica. I centri di riferimento non
sempre sono attivi e funzionali e spesso la sanità territoriale è impreparata».
Nei reparti ospedalieri manca il personale specializzato in grado di
fronteggiare le richieste di assistenza, e spesso anche le attrezzature
necessarie non sono disponibili. «I nostri pazienti - spiega Pichezzi -
soprattutto nella fase avanzata della malattia sono in respirazione assistita,
sono nutriti artificialmente, del tutto immobili, privi di autosufficienza e non
possono comunicare. Quando si presenta un malato del genere in un pronto
soccorso i disagi che viviamo noi normodotati si moltiplicano per dieci o cento.
L’attesa diventa problematica, la degenza lo è ancor di più. Il personale del
pronto soccorso non può star dietro a un solo ammalato mentre ce ne sono venti
in attesa di cure urgenti». E così molto spesso i parenti hanno dovuto mandare
infermieri privati insieme al paziente. «Questa per noi è malasanità, è il
sistema che manca di organizzazione», denuncia il presidente di Viva la vita.
Le carenze però non riguardano solo l’assistenza. Altro fronte critico sono le
richieste di invalidità e una pensione aggiuntiva che possa aiutare a
fronteggiare le alte spese per le cure, e che molto spesso rischia di non
arrivare mai a causa delle lungaggini burocratiche non compatibili con i tempi
della malattia. «Al momento in Italia non esiste nessuna possibilità di
accelerazione delle pratiche di riconoscimento per i malati di Sla prosegue
Pichezzi -. Se una persona ha una diagnosi di malattia
agli esordi e si presenta davanti a una commissione medico-legale, quasi
mai si vede riconosciuto il 100 per cento di invalidità». A sei mesi dalla
diagnosi però può perdere completamente l’autonomia. «A quel punto c’è bisogno
di una nuova verifica del grado di invalidità, ma non è facile riunire ancora
una volta una commissione medico-legale in tempi brevi. Si rischia di far
passare un altro anno, e ci sono stati casi in cui quando è stata concessa
l’ulteriore visita il malato era già deceduto». Le associazioni non chiedono
agevolazioni ma la possibilità di un percorso abbreviato che oggi, per legge è
previsto solo per i malati di tumore. La legge non aiuta neanche nell’assistenza
da parte dei familiari. Ogni ammalato di Sla è tracheostomizzato e per vivere ha
bisogno, giornalmente di un’operazione che in termini tecnici si chiama
broncoaspirazione. È una pratica invasiva che la legge prevede possa essere
svolta solo da personale sanitario. «Quando un malato va a casa dovrebbe quindi
avere un’assistenza continua che però non c’è». Così la broncoaspirazione sono
costretti a farla i familiari. O, a volte, le badanti. Un’operazione che non
compete loro e che le mette a rischio in caso di errori. «Le Asl offrono
l’assistenza domiciliare al costo spaventoso di circa 150mila euro l’anno. Una
cifra impensabile. C’è bisogno di una legge che consenta di eseguire la
broncoaspirazione anche a personale non sanitario, ovviamente debitamente
formato».
Eppure, una legge del 2002 identifica delle strutture adatte all’assistenza ai
malati di Sla. Ma anche in questo caso qualcosa non ha funzionato. Molti centri
sono stati aperti, anche se alcuni non hanno mai visto la luce nonostante la
legge e le successive delibere regionali. È il caso del Veneto, dove nel 2005
una delibera regionale riconosceva nell’azienda ospedaliera di Padova un centro
Sla, che però nel 2009 ancora non ha visto la luce.
«Da allora ci dicono sempre che non ci sono gli spazi e i soldi - spiega Daniela
Fasolo vicepresidente di Asla onlus -. Sulla carta il centro è stato
riconosciuto e istituito ma nella realtà non c’è nulla. La nostra associazione
lavora da dieci anni all’interno dell’azienda ospedaliera con due medici, e
abbiamo anche delle ore di formazione in ambulatorio dedicate alla Sla». Il
centro in pratica esiste, con un medico che lavora attivamente, assistendo circa
300 ammalati. Ogni settimana inoltre ne arrivano di nuovi da tutta l’alta
Italia. Tutto però è basato sul volontariato. «Sono stati stanziati dei fondi
che non sono mai stati utilizzati. Manca la volontà da parte di qualcuno. Il
direttore generale da sempre continua a rinviare, forse pensano che comunque c’è
già qualcuno che si occupa della cosa - prosegue la vicepresidente -. L’azienda
paga i medici ma tutto il resto lo mettiamo noi come associazione. Noi vorremmo
avere la possibilità di farlo meglio e con una certa ufficialità per offrire un
servizio più completo, che per il momento non saremmo neanche autorizzati a
fare».
Qualcosa fortunatamente si sta muovendo. La Regione Lazio ha approvato nel
bilancio 2009 un percorso assistenziale per i malati di Sla e al policlinico
Umberto I di Roma, dopo la denuncia di un malato costretto ad attendere 11 ore
su una barella nel pronto soccorso, sta nascendo un centro con un’équipe
multidisciplinare. Anche il mondo della ricerca muove passi in avanti. «Ma su
questo - ricorda Mauro Pichezzi - è meglio andare cauti: non possiamo creare
false speranze negli ammalati». Che mentre aspettano una cura, possono solo
sperare in una migliore assistenza da parte dello Stato e delle istituzioni.
06/05/2009 - Maranello: iniziative a sostegno
della ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica
[clicca sulle immagini per leggere anche il
testo degli articoli pubblicati sul RdC e sulla Gazzetta di Modena]
Il Comune di Maranello promuove un progetto per dare un futuro ai malati di
S.L.A., la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una grave malattia dei motoneuroni che
in Italia riguarda circa 5.000 persone e le loro famiglie. L'obiettivo è
informare e sensibilizzare, ma soprattutto sostenere la ricerca scientifica,
attraverso una raccolta fondi per finanziare una borsa di studio per un
dottorato di ricerca.
Il progetto è intitolato a Virgilia Santandrea, assessore all'istruzione del
Comune di Maranello e vicepreside all'Ipsia Ferrari di Maranello, scomparsa
nell'ottobre 2008 a causa della S.L.A..
Il Comune di Maranello ha sottoscritto una convenzione con l'Azienda USL di
Bologna per finanziare la ricerca attraverso una raccolta fondi: la borsa di
studio sarà condotta sotto la responsabilità de "Il BeNe", centro per la
diagnosi e la cura dell'Unità Operativa di Neurologia dell'Ospedale Bellaria.
La ricerca sarà condotta con particolare attenzione alle nuove metodologie
diagnostiche e terapeutiche, al fine di abbreviare i tempi di diagnosi e
garantire all'assistito il trattamento più appropriato. Tra i partner del
progetto c’è anche l'associazione AssiSLA Onlus, che ha sottoscritto un accordo
con il Comune per favorire l'assistenza, sostenere la ricerca, promuovere
attività di conoscenza e sensibilizzazione sulla S.L.A. Per la raccolta fondi a
sostegno della ricerca è già attivo un conto corrente bancario, sul quale si
possono effettuare donazioni (n. 1849969 intestato a: Comune di Maranello - Pro
S.L.A. in ricordo di Virgilia Santandrea presso la Banca Popolare dell'Emilia
Romagna - Filiale di Maranello).
Per informare, sensibilizzare e raccogliere contributi nei prossimi giorni e
settimane sono in
programma una serie di iniziative: la prima mercoledì 6 maggio
alla Chiesa Parrocchiale di Pozza con un concerto con le musiche di G.F. Handel
(i sei concerti per organo e orchestra), in giugno nell’ambito della festa "Il
paese dei bambini e dei ragazzi" (martedì 2) e della "Giornata del volontariato
sociale" (domenica 28 con pranzo di beneficenza e stand informativi). Altre
iniziative a sostegno del progetto saranno organizzate nei prossimi mesi. Al
progetto collabora anche l’Ipsia A. Ferrari: la scuola, da tempo impegnata in
progetti innovativi sulla mobilità e le energie alternative, fortemente
sostenuti dalla stessa Virgilia Santandrea, ha dedicato a Virgilia il prototipo
a energia solare "Virgil", che partecipa alla Shell Eco-Marathon 2009 in
Germania nei prossimi giorni (7-9 maggio).
Per saperne di più: Comune di Maranello tel. 0536/240.042, 240.014,
Comune di Maranello.
TELECOM dona 40 pc a Viva la Vita e ... alla Rete
30
computer portatili e 10 fissi, tutti dotati di webcam ad alta definizione e di
mouse ottico, sono stati donati da Telecom all'associazione di Viva la Vita, la
quale ne ha dati a sua volta alcuni a tutte le associazioni della Rete SLA. La
dotazione strumentale costituisce la base hardware per l'avvio di un progetto
per la realizzazione di un sistema di comunicazione aumentativa che
l'associazione realizzerà con la consulenza di partner informatici e
tecnologici. Il progetto intende creare un modello flessibile e scalabile per
fornire ai malati di SLA uno strumento a basso costo che sia in grado di
rispondere alla perdita progressiva di autonomia. L'obbiettivo finale che
l'associazione Viva la Vita Onlus persegue è quello della creazione di un
sistema integrato che fornisca alle persone affette da SLA gli strumenti
necessari non soltanto per comunicare, ma anche per interagire con l'ambiente
domestico e che sappia interfacciarsi con i sistemi di telecontrollo e di
telesorveglianza.
18/04/2009 - ROMA - Convegno: "La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica"
con il patrocinio del Consiglio Nazionale delle Ricerche
Sala Vanvitelli Avvocatura Generale dello Stato -
Via dei Portoghesi 12
“Rara può essere forse la malattia, mai raro deve essere
il nostro impegno per combatterla”
Il Rotary Club Roma Prati, del Rotary International, Distretto 2080, inaugura,
con questo Convegno, un Progetto dedicato alla lotta contro le malattie rare, in
particolare contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una delle malattie su cui
in questi ultimi tempi si concentra l’attenzione della medicina e della relativa
giurisprudenza.
Questa patologia consiste nella degenerazione dei motoneuroni, cellule che
presiedono al controllo del movimento, della deglutizione e della respirazione e
che, pur essendo ancora poco conosciuta, ha colpito, soltanto nel nostro Paese,
oltre quattromila persone.
Purtroppo fino al momento non è stato possibile identificare le cause, né
predisporre interventi capaci di bloccarne l’evoluzione. Per questo motivo tutte
le speranze sono nelle mani della ricerca scientifica, l’unica strada da
percorrere per avere una risposta a tanti interrogativi.
Il Club pertanto ha predisposto, nella programmazione delle attività dell’anno
rotariano in corso, un Progetto rivolto essenzialmente alla diffusione delle
conoscenze scientifiche sulla SLA per sensibilizzare l’opinione pubblica e
contemporaneamente finalizzato al sostegno economico della ricerca per
combattere questa grave patologia.
Il Progetto del Club Roma Prati intende affiancare l’opera della I.Co.M.M.
(Insieme contro le Malattie del Motoneurone). Questa Associazione ONLUS, senza
fini di lucro, sostiene la ricerca collaborando con l’Università Cattolica del
Sacro Cuore e con le altre Associazioni coinvolte nella lotta contro la SLA.
Il Convegno, organizzato con il patrocinio del C.N.R., vuole analizzare lo stato
della ricerca sull’argomento e proporre, attraverso il parere degli esperti,
nuovi traguardi da raggiungere.
Segreteria Scientifica:
Tel. 06 49932614
Mobile: 335 8227997
Segreteria Organizzativa
Rotary Club Roma Prati
Via Cardinale Garampi, 103
00167 ROMA
Mobile: 348 1094765
Fax: 06 6144295
Mail: segreteria@rcromaprati.org
Mail: rcromaprati@rotary2080.org
Programma:
ore 09.00 - Registrazione dei partecipanti
ore 09.30 - Welcome Coffee
ore 10.00 - Indirizzi di saluto
- Oscar Fiumara
- Avvocato Generale dello Stato
- Ing. Alberto Cecchini
- Governatore Distretto 2080
- Avv. Vittorio Cesaroni
- Presidente Rotary Club Roma Prati
ore 10.30 - Apertura dei lavori
Presiede Prof. Fulco Lanchester
Facoltà di Scienze Politiche Università La Sapienza Roma
- Dott. Mario Sabatelli
- Policlinico Agostino Gemelli e Responsabile
scientifico I.CO.M.M. Onlus
- La sclerosi laterale amiotrofica e le sfide
della ricerca scientifica
- Dott.ssa Domenica Taruscio
- Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS
- L’impegno dell’Istituto Superiore di Sanità
per la sclerosi laterale amiotrofica
- Avv. Nicola Colacino
- Presidente I.CO.M.M. Onlus
- La normativa nazionale sulle malattie rare
- Prof.ssa Olimpia Tarzia
- Università Europea di Roma
- La famiglia di fronte alla vita sofferente:
risorse e difficoltà
- Dott. Mauro Pichezzi
- Presidente Associazione “Viva la Vita”
- Sintesi illustrativa del percorso
assistenziale per la persona affetta da SLA
ore 12.30 - Interventi e Dibattito
ore 13.00 - Conclusioni
Prof. Fulco Lanchester
Avv. Vittorio Cesaroni
05/04/2009 - MILANO: la RETE partecipa alla Stramilano
Migliaia di persone, circa 50.000,
hanno partecipato il 5 aprile 2009 alla 38°
manifestazione podista milanese: la Stramilano. Un evento dedicato al
grande giornalista sportivo scomparso Candido Cannavò e che ha celebrato Milano
come capitale Europea dello Sport.
Tre le sezioni : Stramilano, aperta ai
dilettanti, la mezza agonistica vinta dal keniano Paul Kimugul, e la
STRAMILANINA : corsa non competitiva a ritmo libero. Bambini, famiglie,
associazioni varie tra i partecipanti.
Non poteva mancare, alla sua prima partecipazione,
l’Associazione ALDO PERINI e la RETE ITALIANA DELLE ASSOCIAZIONI SLA, con
un testimonial d’eccezione : l’ex calciatore Stefano Turchi, che da poco ha
scoperto di essere affetto da SLA.
Alla partenza, in Piazza Duomo, il gruppo spiccava con :
i suoi cappellini gialli, le magliette bianche con la scritta “ Nella
lucida consapevolezza della decadenza fisica ogni giorno è una maratona che
vinciamo con l’amore di tutti e per la fede in una vita oltre la morte “ ( G.P
), gli striscioni bianco / azzurri.
Un gruppo che non passava
inosservato, una delicata macchia di colore, ma anche un gruppo con persone
serene e sorridenti: famigliari, malati, e bambini. Compresi due piccoli,
simpaticissimi gemellini, un inno alla vita. Un momento di festa nonostante la
presenza di alcuni ammalati su carrozzina.
Di tutto rispetto inoltre il
tempo di percorrenza, stimato in circa 1 ora e 50 minuti
Ringraziamo il pubblico ( milanese e non )
che ha partecipato all’evento, per l’aiuto che ha dato ai nostri
partecipanti in carrozzina a superare le varie barriere architettoniche,
permettendo così l’arrivo al traguardo all’Arena Civica di Milano. Una
manifestazione di sensibilità. Così come ringraziamo
l’organizzazione che ha permesso alla Presidente dell’Associazione Aldo
Perini Sig.ra Rossana Perini
, a Turchi, accompagnato dalla moglie, ad Alessandro Biemmi case manager
Associazione Aldo Perini e Rete Sla e al nostro fotografo, di raggiungere il
sotto palco delle autorità, dove è stata resa nota, dallo speaker di Stramilano,
a tutte le migliaia di persone
presenti nell’Arena, la partecipazione dell’Associazione, della Rete Sla,
e fatta una breve intervista a
Stefano Turchi, con una sua
dichiarazione in diretta.
Perché partecipare ad un evento di questo tipo ? Perché è importante farci
conoscere , siamo una realtà con punti di riferimento concreti, ed eventi di
questo tipo aiutano a superare difficoltà ed a volte anche diffidenze. Purtroppo
non c’è ancora una sufficiente informazione sulla SLA ( sclerosi laterale
amiotrofica ).
Dichiara Alessandro
Biemmi, care manager Aldo Perini : “ ieri eravamo in 110 iscritti e 140 i
partecipanti al corteo ; tra i
malati presenti il nostro testimonial
Stefano Turchi, che ha concluso la sua camminata con i suoi amici,
malati e non. Vi erano poi altre persone affette da sla, alcune che erano
rappresentate da volontari e amici in quanto loro non sono più in grado di
affrontare uno sforzo così importante.
In questo caso sono stati
rappresentati da un finto malato “disegnato”
su una carrozzina. Ancora oggi la forza e l’unione di tanti volontari e
amici raccolti da una sola bandiera "Aldo Perini- Retesla" ha permesso di
realizzare il sogno di tanti malati e rappresentarne molti altri.
[tutte
le agenzie]
Ufficio Stampa : Mariagrazia Toniut, Via Caminadella,18-
20123 Milano, cell.335.5466779
mgtoniut@tiscali.it
Associazione “ ALDO PERINI “ Onlus ,organizzazione di volontariato per la
sclerosi laterale amiotrofica . Contatto : Alessandro Biemmi cell.347.0086773
alebiemmi@gmail.com
Piazza Pompeo Castelli, 10 – 20156 Milano .
Tel.02.3925322
30/03/2009 SANITA' - SLA, COME PROMESSO
ALLA ‘RETE’ FAZIO ANNUNCIA UN NUOVO STANZIAMENTO DI 10MILIONI PER I
COMUNICATORI.
Mauro Pichezzi (Viva la Vita onlus): “L’importante è che non facciano la fine
del fondo stanziato dalla Turco, che nella quasi totalità giace inutilizzato. E’
necessario l'impegno di monitorarne l’utilizzo e la definizione di percorsi di
erogazione efficienti”.
“Accogliamo l’annuncio fatto ieri pomeriggio, in Conferenza Stato-Regioni, dal
sottosegretario Fazio: uno stanziamento di 10 milioni di euro che le Regioni
dovranno utilizzare per l’acquisto di comunicatori per disabili, come i malati
di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) in stadio avanzato. Fazio lo aveva
promesso nel corso di un incontro con la Rete Italiana Associazioni SLA svoltosi
al Ministero lo scorso 12 marzo: ora ci auguriamo che questi fondi non facciano
la fine di quelli stanziati dall’ex ministro Turco, che a due anni di distanza
giacciono per buona parte inutilizzati”. Così Mauro Pichezzi, presidente
dell’associazione Viva la Vita Onlus e membro della Rete SLA, che si occupa di
assistenza ai malati di Sla e ai loro familiari, accoglie le dichiarazioni
rilasciate ieri dal sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio.
“E’ noto infatti – dice Pichezzi – che la gran parte dei 10 milioni di euro
stanziati dalla Turco non sono stati spesi perché le Regioni non li hanno
recepiti oppure perché, dopo averlo fatto, non hanno stabilito i percorsi di
erogazione. In alcuni casi questi fondi sono stati spesi male, perché sono
mancate le necessarie consulenze tecniche per l’acquisto. La gran parte delle
delibere regionali, infatti, non ha previsto il nodo centrale del percorso,
consistente nella consulenza di esperti per la comunicazione in grado di
individuare il miglior ausilio per il malato”.
“I comunicatori – spiega Pichezzi - non sono tutti uguali e ogni malato, secondo
la sua mobilità residua e le sue esigenze, ha bisogno di un comunicatore
differente. Se, come è accaduto, si sceglie semplicemente in base al ‘miglior
prezzo’ si finisce per spendere i soldi inutilmente, facendo arrivare al malato
un prodotto per lui inutilizzabile. Questo non può essere tollerato, sia per il
danno all’erario che costituisce sia per le ripercussioni psicologiche che
questa delusione ha sul malato stesso”.
“Chiediamo dunque al Ministero – conclude Pichezzi – che nello stanziare questi
fondi si diano alle Regioni precisi indirizzi sul loro utilizzo, che tale uso
venga monitorato e incentivato e, soprattutto, che si stabiliscano percorsi di
erogazione efficienti, magari prendendo a modello quello che, nel precedente
incontro, abbiamo consegnato al Ministro. Si tratta del percorso di erogazione
della Regione Lazio il quale è stato il primo, in Italia, ad essere stato
sperimentato con ottimi risultati a livello regionale e che, purtroppo, è ancora
in attesa di essere nuovamente deliberato con i fondi dell'ex Ministro Turco”.
SANITA’: 13/03/2009 - INCONTRO TRA LA RETE SLA E IL SOTTOSEGRETARIO FAZIO.
Tra gli argomenti discussi quelli dei fondi per i comunicatori, il modello assistenziale e le procedure di invalidità.
Pichezzi (Rete SLA): “Fazio ha preso molti impegni, primo tra tutti quello di rifinanziare il fondo per i comunicatori”.
Si è svolto ieri, al Ministero della Salute, un incontro tra Mauro
Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus in rappresentanza della Rete SLA,
Erminia Manfredi, testimonial dell’associazione, il sottosegretario alla Salute
Ferruccio Fazio e il prof. Gian
Luigi Lenzi, primario del Reparto di Neurologia I Divisione
del Policlinico Umberto I di Roma.
Durante l’incontro, centrato sui problemi assistenziali dei malati di Sclerosi
Laterale Amiotrofica (SLA), sono stati trattati principalmente tre argomenti.
“In primo luogo – dice Mauro Pichezzi – abbiamo discusso del grave ritardo con
cui la maggior parte delle Regioni sta utilizzando i
fondi per l’acquisto dei comunicatori,
10milioni di euro, stanziati dal Ministro Turco".
La questione era stata già affrontata in un incontro precedente avvenuto nel
novembre 2008, durante il quale il sottosegretario Fazio ha incaricato la Rete
SLA di produrre un report dettagliato sullo stato dell'arte, regione per
regione, sull'impiego dei fondi ministeriali per l'acquisto di comunicatori per
i malati di SLA. Grazie al lavoro prodotto, il Prof. Fazio ha concordatao con le
Regioni inadempienti, in Conferenza Stato-Regioni del 2 dicembre 2008,
un'accelerazione dell'utilizzo dei 10 milioni di euro previsti per i
comunicatori vocali per i malati affetti da SLA nell'ambito dei fondi per gli
obiettivi di Piano 2007. In quella sede il Ministero ha preannunciato anche che
per i fondi 2008 sarà prevista un'analoga finalizzazione. [leggi
comunicato del Ministero del 2 dic 2008]
"Durante l'incontro il Prof. Fazio si è impegnato a rifinanziare, con un
provvedimento che arriverà a breve, il fondo stesso" - continua Pichezzi.
E' stato inoltre sottolineato che è necessario, accanto al rifinanziamento,
fornire alle Regioni delle indicazioni sul percorso erogativo onde evitare, come
sta accadendo attualmente, che vengano dati comunicatori non adatti: la gran
parte delle delibere regionali non ha previsto il nodo centrale del percorso,
consistente nella consulenza di esperti per la comunicazione in grado di
individuare il miglior ausilio per il malato. A tal fine è stato consegnato il
percorso di erogazione della Regione Lazio il quale è stato il primo, in Italia,
ad essere stato sperimentato a livello regionale.
Nell’incontro è poi stato affrontato il nodo cruciale dei
percorsi assistenziali per i malati
di SLA, attualmente difformi sul territorio e molto carenti. “Grazie a questo
incontro abbiamo avuto l’occasione di sottoporre al sottosegretario un modello
di presa in carico globale di questi malati elaborato grazie all’esperienza di
anni e stilato con la collaborazione di molte associazioni che si occupano di
SLA sul territorio nazionale”.
Ultimo argomento affrontato quello delle procedure, attualmente troppo lente e
complesse, per il riconoscimento
dell’invalidità ai malati di SLA. “Considerando – dice Pichezzi - che il
malato di SLA non può che veder peggiorare, più o meno velocemente, le proprie
condizioni, abbiamo chiesto al sottosegretario di rivedere le procedure di
invalidità facendo in modo che queste possano essere più veloci e meno
complesse. E’ infatti capitato troppo spesso che tale riconoscimento arrivasse
dopo il decesso del malato o che questo venisse convocato per una visita di
‘revisione’, come se si ipotizzasse un suo possibile miglioramento,
scientificamente impossibile. In particolare abbiamo proposto al sottosegretario
Fazio di estendere ai malati di Sla quei benefici, consistenti principalmente
nella velocizzazione delle pratiche, che la legge 80 attualmente riconosce ai
soli malati terminali di cancro. Il sottosegretario si è mostrato molto
interessato e si è impegnato a discutere di questo con il Ministro Tremonti al
fine di valutare la fattibilità di questa modifica”.
“L’incontro – conclude Pichezzi – è stato molto positivo. Gli impegni presi dal
sottosegretario sono molto importanti e ci auguriamo che si traducano al più
presto in realtà”.
RICERCA: 13/03/2009 - Bologna - AssiSLA in prima linea
Sono in corso di definizione gli ultimi accordi che vedranno AssiSLA tornare in prima linea nel campo della ricerca genetica sulla SLA, con il coinvolgimento delle risorse umane e scientifiche presenti all'interno del Centro 'il BeNe' di Bologna. L'attività nasce dall'esigenza di portare avanti uno dei nostri progetti principali (Borse di studio per la ricerca) soprattutto alla luce degli ultimi risvolti in ambito di ricerca scientifica sulla SLA e sulle modalità di comunicazione che li hanno accompagnati.
26/02/2009 - MALASANITA': Storia di una commissione di invalidità, di Claudio e di tanti altri (quanti?)
Nonostante una legge del 2006 e il suo decreto applicativo del 2007 dica che i malati di SLA, una volta stabilito lo stato di invalidità, non necessitano di riesame, continuano ad arrivare convocazioni da parte commissioni di invalidità. L'ultimo caso è a Roma, ma come lui, quanti altri?
C'era una volta la Legge 9 marzo
2006, n. 80, con cui il Parlamento ha previsto che i
soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o
ingravescenti, cui è stato concesso il riconoscimento dell’indennità di
accompagnamento o di comunicazione, vengano esonerati da ogni visita medica
finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o
dell’handicap.
C'era una volta, poi il
Decreto
applicativo del 2 agosto 2007 che ha fissato
12 voci relative a condizioni patologiche che
determinano una grave compromissione dell’autonomia personale e gravi
limitazioni delle attività e della partecipazione alla vita comunitaria (per
quanto ci riguarda: la SLA)
C'era una volta... ed ora non c'è più? O non c'è mai stata?
Certo è che crescono solo i dubbi “di cui uno più rilevante degli altri: il
Cittadino già in possesso di certificazione di invalidità che preveda una
revisione ma che sia affetto da una patologia elencata nel Decreto, deve
o non deve presentarsi a visita di revisione?”[handylex.it]
Certo è che “nessuno in questi mesi ha fornito una risposta dirimente; le
Aziende Usl hanno continuato ad effettuare visite di revisione e i Cittadini a
sottoporsi a nuovi accertamenti anche se affetti da patologie stabilizzate o
ingravescenti”[idem]
Certo è che qualche giorno fa, Claudio Sabelli, malato di SLA dal 2005, a Roma
ha ricevuto la lettera di convocazione dalla Commissione per l'invalidità per il
riesame del suo stato di invalidità.
Certo è che l'INPS ha fatto partire una serie di controlli per individuare
individuare persone che non possiedano i requisiti sanitari o reddituali per
godere delle provvidenze economiche di invalidità
civile... Controlli da
cui SONO ESCLUSI coloro che risultino affetti dalle patologie di cui al
DM 2 agosto 2007!
Ma allora, perché continuano a convocare i malati di SLA per il riesame? E
quanti sono i riconvocati? Ci è venuta voglia di scoprirlo... fatecelo sapere!
Scriveteci!
07/02/2009-
Bando per la formazione di
assistenti familiari per i malati di SLA
La Regione Lazio, Direzione Regionale
Formazione professionale, FSE ed altri interventi cofinanziati, ha indetto il
bando di oggetto:
.
Approvazione dell’Avviso per la realizzazione di un percorso
formativo per figure professionali da impiegare nell’assistenza domiciliare di
malati neuromuscolari con respirazione meccanica invasiva e non -
P.O.R. Lazio Ob. 2, Competitività Regionale e Occupazione, FSE 2007/2013, Asse
Occupabilità, Obiettivo specifico e): Attuare politiche del lavoro attive e
preventive con particolare attenzione all’integrazione dei migranti nel mercato
del lavoro, all’invecchiamento attivo, al lavoro autonomo e all’avvio di imprese
- annualità 2009.
.
Pubblicato nel BURL Terza Parte n. 5 del 07/02/2009
(documento pdf)
.
Il bando è stato promosso dall'Associazione Viva la Vita
Onlus - che ha collaborato con l'area tecnica dell'Assessorato per la
realizzazione dei suoi contenuti - ed è rivolto agli assistenti familiari che
troppo spesso sono totalmente impreparati nella gestione di malati complessi
come quelli di Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Il percorso formativo integrato è rivolto a figure professionali al fine di
promuovere interventi che garantiscano ai soggetti affetti da Sclerosi Laterale
Amiotrofica il mantenimento della qualità di vita sia del paziente stesso che
della famiglia. Prevede la realizzazione di interventi integrati che, formando
nel campo specifico dell’assistenza domiciliare, favoriscono e promuovono al
contempo la creazione di reti tra strutture e associazioni che si occupano di
malattie neuromuscolari e di un’attività di informazione e comunicazione in
materia.
.
Le azioni promosse dal bando riguardano:
1) azione A: Orientamento;
2) azione B: Formazione d’aula;
3) azione C: Tirocini;
4) azione D: Costituzione reti tra mondo dell’associazionismo, strutture di cura
e Istituzioni;
5) azione E: Azione di comunicazione.
.
In particolare, per quanto concerne l’azione B, i contenuti sono i seguenti:
.
Area motoria (32 ore):
- L’igiene e la cura della persona;
- La prevenzione delle lesioni da pressione;
- La movimentazione diurna;
- L’assistenza alla vita quotidiana.
.
Area respiratoria (32 ore):
- La respirazione assistita (elementi di base);
- Gestione delle emergenze respiratorie;
- La bronco aspirazione in caso di emergenza;
- Gestione quotidiana della ventilazione meccanica invasiva.
.
Area nutrizionale (32 ore):
- La nutrizione artificiale (elementi di base);
- Gestione delle emergenze nutrizionali;
- Nutripompe e peg;
- Gestione quotidiana della nutrizione artificiale.
.
Area della comunicazione (32 ore):
- La comunicazione non verbale (materiali e metodi);
- Utilizzo dell’ETran e di sistemi semplici di comunicazione;
- Utilizzo di sistemi complessi di comunicazione;
- Sistemi di comunicazione a puntamento oculare.
.
Area della dimensione domiciliare (32 ore):
- Il domicilio del paziente come luogo di lavoro;
- Inserimento in ambito familiare(8 ore);
- Gestione dei rapporti interpersonali con il caregiver familiare;
- La ricerca dell’empatia e il giusto distacco.
Dovrà, inoltre, prevedersi un ulteriore modulo, pari ad almeno 25 ore, per
l’insegnamento della lingua italiana nell’ ipotesi in cui all’intervento
formativo partecipino cittadini stranieri.
I tirocini (azione C) dovranno avere una durata di almeno 160 ore e dovranno
svolgersi presso strutture di cura, ospedaliere e non, che ospitano malati
affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
01/01/2009 -
BILANCIO 2009 REGIONE LAZIO, VIVA LA VITA: “SODDISFAZIONE PER APPROVAZIONE DEL
PERCORSO ASSISTENZIALE PER MALATI DI SLA”
Pichezzi: “L’augurio è che a questo importante
provvedimento si affianchino nuove autorizzazioni per centri SLA negli ospedali
romani. Auspicabile in particolare un presidio multidisciplinare all’Umberto I,
l’ospedale pubblico più grande d’Europa”.
“Accogliamo con grande
soddisfazione la notizia che la Regione Lazio, all’interno del Bilancio per il
2009 appena approvato, ha inserito l’applicazione del percorso assistenziale per
malati di SLA. Tale percorso, che all’inizio sarà sperimentato su due ASL ancora
da definire, riguarderà da subito almeno 70 malati e garantirà loro
un’assistenza qualitativamente superiore a quella ricevuta fino ad ora”. Così
Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la Vita Onlus, che si occupa
di assistenza ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), commenta la
nuova finanziaria approvata dalla Regione Lazio e in modo particolare l’art.33
del bilancio intitolato “Realizzazione di un percorso assistenziale nei
confronti delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA”.
L’articolo specifica che: “1) La Regione promuove la realizzazione di un
percorso assistenziale nei confronti delle persone affette da Sclerosi Laterale
Amiotrofica – SLA al fine di facilitare il paziente nel percorso diagnostico e
terapeutico, garantendogli un elevato livello di qualità assistenziale. 2) Ai
fini di cui al comma 1, in considerazione del carattere innovativo del percorso
assistenziale ivi previsto, la Giunta Regionale con propria deliberazione,
individua un primo percorso sperimentale da attuarsi in due aziende unità
sanitarie locali. 3) Gli oneri connessi al presente articolo gravano sui
capitoli appartenenti alla medesima UPB H11”.
“La sperimentazione del percorso assistenziale sottoscritto dal Gruppo regionale
sulla SLA nel marzo 2008 - continua Pichezzi - è un passo che pone la Regione
Lazio all’avanguardia rispetto alle altre.” Il Gruppo regionale per la SLA, di
cui fa parte Mauro Pichezzi, è il primo tavolo operativo regionale in Italia
dedicato esclusivamente alla SLA, istituito dall’On. Augusto Battaglia nel
maggio 2006, e ha delineato le procedure operative per l’assistenza ospedaliera
e territoriale, in un progetto che prenda in carico globalmente il malato fin
dalla diagnosi. Grazie all’impegno del presidente Piero Marrazzo e
all’incessante lavoro di sostegno concreto di Augusto Battaglia, possiamo
guardare al 2009 come ad un anno di grande speranza per i nostri malati e per le
loro famiglie. L’augurio è che a questo importante provvedimento seguano nuove
autorizzazioni regionali alla creazione di centri SLA negli ospedali del
territorio: centri che alla Regione costerebbero ben poco ma che sarebbero
estremamente utili per i malati e per la ricerca. Ad oggi, infatti, nel Lazio i
malati di SLA possono far riferimento esclusivamente al Policlinico Gemelli e
all’Azienda Ospedaliera S. Filippo Neri. In particolare – conclude Pichezzi -
sarebbe auspicabile che un centro di riferimento multidisciplinare per la SLA
fosse creato al centralissimo Policlinico Umberto I; l’ospedale pubblico più
grande d’Europa non può essere privo di un centro di così grande utilità e ha
tutte le carte in regola, sia per le strutture sia per il personale, per
candidarsi a ricoprire questo ruolo”.
12/12/2008 De Franceschi testimonial dell'Asla
«Giusto sapere cos'è il morbo di Gehrig»
Ivone De Franceschi nuovamente in campo. Non con un pallone tra i piedi, ma con
il cuore in mano, per sconfiggere un avversario temibile ed agguerrito: la Sla o
morbo di Lou Gehrig, malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che
colpisce i neuroni che controllano il movimento di una persona e che è diventata
un incubo per decine di calciatori. L’ex capitano del Padova ha accettato la
sfida mettendoci la faccia. Sarà lui infatti uno dei testimonial dell’Asla,
associazione con sede a Veggiano sorta nel 2006 per fornire agli ammalati di
sclerosi laterale amiotrofica e ai loro cari un punto di riferimento nel Nordest
e promuovere la tutela dei diritti del malato e la garanzia di assistenza e
cure. «Quando mio padre era un dirigente dell’Euganea Teolo, andavo a vedere le
partite e lì giocava Silvio Bastianello, scomparso sei anni fa proprio per
questa malattia - racconta il responsabile degli osservatori biancoscudati -
Tramite un’amicizia comune sono stato contattato dalla moglie Daniela Fasolo ed
ho subito aderito al progetto per sensibilizzare l’opinione pubblica e far
capire alla gente che cosa significhi essere colpiti da questo morbo, ancora
poco conosciuto. Cercherò per quanto possibile di dare il mio piccolo contributo
partecipando alle riunioni e mettendo in piedi altre iniziative». Un male,
quello della Sla, che lo stesso De Franceschi ammette di aver conosciuto in
maniera più approfondita solo di recente: «Non ne sapevo molto, poi il caso
Borgonovo gli ha dato più visibilità. A volte, quando giochi a calcio, ti senti
quasi indistruttibile ed immortale, purtroppo però non è così per nessuno. Non
credo ci sia una relazione stretta tra i calciatori e questa malattia, ma è
importante unire le forze per continuare a combatterla». Per
info. 049/5089137. (al.maz.) [fonte Il Mattino di Padova — 15 novembre
2008 pagina 50 sezione: ALTRE
02/12/2008 Roma - STAMINALI,
RETE NAZIONALE SLA:“SERVONO PIU’ FONDI PER RICERCHE SERIE E CHE VADANO IN
TUTTE LE DIREZIONI”
Sabelli (Viva la vita): “Da malato di Sla denuncio
che i protocolli si sperimentazione sono tutti al nord e noi malati siamo tenuti
all’oscuro sullo stato delle ricerche”
“Delle attività di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica in
Italia noi malati non sappiamo nulla, quasi che fosse un'attività segreta. Se è
vero che lo scienziato è per sua natura abituato a un lavoro silenzioso al
chiuso dei laboratori è altrettanto vero che non solo i malati ma coloro che
contribuiscono finanziariamente siano informati sullo stato dell'arte.
Sulle staminali che cosa si sta
facendo in Italia? La nostra attività di ricerca gode di libertà o è sottoposta
a condizionamenti limitativi della sua azione? Quante risorse sono destinate
alla ricerca su staminali e su un loro uso contro la SLA?
Sono domande che meriterebbero risposte chiare”. Così Claudio Sabelli,
malato di Sla e membro del direttivo dell’associazione Viva la Vita scrive, con il suo comunicatore a comando oculare, a commento della conferenza
che si è tenuta oggi a Roma sul tema della ricerca sulle staminali. “Io, da
malato - prosegue la lettera di Claudio - ho un'opinione purtroppo non
suffragata da fatti per il semplice motivo che non esistono notizie: credo che
molti finanziamenti vadano a ipotesi di ricerca deboli se non inconsistenti. Ciò
provoca danni e false aspettative come la vicenda IGF1 o, temo, questa del
litio. È vero che senza individuare le cause scatenanti della SLA è impossibile
trovare un rimedio efficace, ma è vero che nel frattempo si possono individuare
rimedi che ne rallentino la degenerazione”. Mi
riferisco a tutte le staminali, embrionali comprese – sottolinea Claudio
-È inutile compiere inutili giri di parole: le staminali
rappresentano una concreta possibilità di cura per molte gravi patologie. La
ricerca deve godere della massima libertà e autonomi.”. E poi la denuncia: “I
pochi protocolli avvengono tutti al nord, a Roma nessuno, al sud la SLA è un
mistero. Casualità, destino infame o la micidiale unione
tra ingerenze e politica stracciona che intendono la ricerca scientifica come
maligno sperimentalismo. Da noi la ricerca è inesistente. Il parlamento non solo
dovrebbe occuparsi di regolamentare la materia ma creare un centro di eccellenza
sulla ricerca delle staminali con risorse specifiche. La scusa della crisi -
uguale in tutti i paesi - nasconde la grave incapacità di compiere concreti
passi verso la modernità in cui la ricerca scientifica è l'aspetto cruciale”.
“Le parole di Claudio – commenta il presidente di Viva la Vita, Mauro Pichezzi –
sono significative della condizione di attesa in cui vivono i malati di Sla. E’
vero che in Italia servono più fondi per la ricerca, è quello che chiedono tutte
le associazioni che compongono la Rete Nazionale Sla. Ed è anche necessario che
questi fondi siano dati a ricerche che vadano in tutte le direzioni, che siano
serie, rigorosamente sotto il controllo del Ministero della Salute e
dell’Istituto Superiore di Sanità e che garantiscano la sicurezza del paziente
nelle sperimentazioni”
14/12/2008 A Montella un concerto per aiutare
ICOMM nella ricerca sulla SLA
L'Associazione pro disabili "A.Volpe" con il
patrocinio del Comune di Montella organizza per domenica 14 dicembre, alle
21.00, il primo concerto a favore della ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale
Amiotrofica). Il ricavato sarà devoluto all'Associazione I.CO.MM. Onlus che
opera presso il centro per la ricerca sul motoneurone del Policlinico "A.
Gemelli" di Roma. Il concerto si terrà presso la zona Pip di Montella dalla
Colpa D'Alfredo Band. In questo modo il volontariato e l'istituzione locale
intendono dare un contributo alla ricerca affinché possa migliorare le
aspettative dei malati affetti da SLA.
01/12/2008 Roma - Congresso internazionale Neurothon sulle
Staminali nella SLA
Si
intitola "La ricerca sulle cellule staminali nella Sclerosi Laterale Amiotrofica
- dal Laboratorio al Trial Clinico" il congresso di Neurothon che si terrà a
Roma il 1° Dicembre 2008, a partire alle ore 8.30 presso
l'Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari, viale Regina
Elena 229 ed e’ stato organizzato da Angelo Vescovi e Letizia Mazzini.
Si tratta di un workshop internazionale, a cui partecipano
numerosi esperti mondiali nel settore della ricerca sulle cellule
staminali e la sclerosi laterale amiotrofica. L’evento rappresenta un
importante momento di confronto tra clinici e ricercatori, che analizzeranno lo
stato della ricerca con cellule staminali per lo sviluppo di terapie
sperimentali questa terribile ed incurabile malattia. Verranno quindi
coperti argomenti che vanno dalla ricerca di base alla messa punto della
sperimentazione clinica, tra cui:
- Lo stato dell’arte sulle cellule staminali cerebrali
- Le opportunità offerte dalla terapia genica e cellulare
- I primi risultati sul trapianto di cellule staminali nei modelli sperimentali di SLA
- Gli aspetti neurofisiologici nel monitoraggio della sclerosi laterale amiotrofica
- Come organizzare al meglio le sperimentazioni cliniche
- L’attività cliniche delle oltre trenta banche di tessuti in Italia
Nella seconda parte del workshop, inoltre, si terrà una tavola rotonda finalizzata alla discussione sugli aspetti scientifici e legislativi che sottendono all’organizzazione di un trial clinico con cellule staminali cerebrali umane in Italia. Leggi il Programma
05/11/2008 - IL SOLE 24 ORE parla di RETESLA
E' stato pubblicato il 5 novembre sul
sito del Sole 24 Ore - sezione Salute un articolo che parla della Rete
SLA. Ne riportiamo il testo qui sotto:
"Una rete
nazionale per la sclerosi laterale amiotrofica"
È stato ufficialmente firmato il documento che segna la nascita della “Rete
Italiana Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica”
(www.retesla.it).
La Rete è il risultato di una lunga esperienza di confronto tra realtà che si
occupano dell`assistenza ai malati di SLA, ed è costituita, inizialmente, da 5
associazioni: quattro sono di carattere regionale (Veneto, Emilia Romagna,
Lombardia e Lazio) e una di ricerca scientifica.
Le associazioni, partner della Rete, assistono, nel complesso, oltre
1.000 malati di SLA e le loro famiglie. Si tratta di numeri di riguardo
per una malattia che viene classificata come `rara` e colpisce circa
5.000 persone in tutta Italia. Gli obiettivi de La Rete SLA sono
finalizzati all’ottenimento di migliori condizioni assistenziali per i
malati e di una migliore qualità della vita per le famiglie che li
accudiscono; alla garanzia dei diritti del malato di SLA; alla collaborazione
con le realtà socio sanitarie del territorio.
La Rete rimane aperta all`adesione di altre associazioni con uno spirito di
condivisione di idee, progetti, esperienze che abbraccia tutta la penisola. Uno
dei motivi di collaborazione è rappresentato dalla denuncia della
situazione in cui si trova l’assistenza ai malati complessi. Esistono,
infatti, chiare disparità di trattamento sul territorio nazionale, che la Rete
SLA ha intenzione di portare all’attenzione delle istituzioni con una
pubblicazione dedicata proprio a tali disparità. L`appello è rivolte invece ai
responsabili della Sanità italiana. Al Ministro Maurizio Sacconi, e ai
sottosegretari Eugenia Roccella e Francesca Martini la Rete chiede un impegno,
in accordo con le proprie aree di competenza, per il miglioramento della
condizione assistenziale e per la realizzazione di un reale modello di
integrazione socio sanitaria."
Data: 05-11-2008
SANITA'
VENETO/SANITA': ZABOTTI (RETE CIVICA), SUBITO CENTRO REGIONALE PER SLA
(ASCA) - Venezia, 29 ott - Quali sono i motivi del grave ritardo nel
realizzare il centro regionale di riferimento per i malati di sclerosi laterale
amiotrofica (SLA), deciso dal Consiglio regionale gia' nel 2004? Lo domandano i
consiglieri regionali Marco Zabotti (Rete civica veneta), Giovanni Gallo, Diego
Bottacin, Guido Trento e Claudio Rizzato del Partito Democratico, Carlo Covi
(Pse), Damiano Rossato (IdV), Flavio Frasson (Udc) e Raffaele Zanon (Alleanza
nazionale), con una interrogazione ''urgente'' presentata alla Giunta veneta.
''Non e' possibile - dichiara Zabotti, primo firmatario dell'interrogazione -
che gli impegni sottoscritti con la legge finanziaria regionale del 2004 e con
delibera di Giunta del 2005, confermati con l'ordine del giorno del 26 gennaio
2006 votato a larga maggioranza, vengano disattesi in questo modo, determinando
carenze nelle cure e nell'assistenza ai malati ed incertezze nelle famiglie''.
''A tutt'oggi - prosegue Zabotti - l'assistenza ai malati di SLA viene garantita
in modo parziale, episodico e con l'esclusiva collaborazione di professionisti
che agiscono pressoche' da 'volontari'''. ''Sollecitiamo dunque - conclude il
consigliere della lista civica, a nome dei nove firmatari - un atto di
responsabilita' da parte della Giunta regionale, per rispondere alle attese dei
familiari dei pazienti di questa temibile malattia neurologica e agli appelli
dall'A.S.L.A., l'associazione di riferimento impegnata quotidianamente su questo
delicato fronte''.
IN
VENETO I MALATI DI SLA ATTENDONO DA 3 ANNI L’ATTIVAZIONE DEL CENTRO DI
RIFERIMENTO PREVISTO DALLA DELIBERA REGIONALE 751/05
Fasolo (Asla): “Presso la Clinica Neurologica dell’Università di Padova sono in cura
circa 300 pazienti ma il servizio di cui usufruiscono è a base puramente
volontaristica, così come è nato potrebbe essere interrotto. Perché ciò non
accada serve un impegno immediato dell’Azienda Ospedaliere di Padova e della
Regione Veneto”
Venerdì 24 ottobre 2008 l’On. Margherita Miotto (Pd) ha presentato alla Camera
un’interrogazione parlamentare in merito.
Da tre anni i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) del Veneto
attendono che l’Azienda Ospedaliera di Padova attivi, così come stabilito dalla
Delibera Regionale n.751 dell’11 marzo 2005, un centro regionale di riferimento
per la malattia, che dovrebbe nascere all’interno dell’azienda stessa. In tre
anni tantissimi malati sono passati per questo centro – attualmente in cura ce
ne sono circa 300 da tutto il Veneto e non solo. Sulla vicenda è intervenuta,
venerdì scorso, l'On Margherita Miotto, che ha presentato alla Camera una
interrogazione parlamentare.
“I malati che si rivolgono alla Clinica Neurologica – spiega Daniela Fasolo,
vicepresidente dell’Asla di Padova www.asla.it ,
associazione di sostegno ai malati di Sla - fino ad ora hanno avuto tutte le
attenzioni necessarie solo grazie alla disponibilità e alla volontà di due
neurologi dell’ospedale, che hanno deciso di dedicare a questi malati un certo
numero di ore ambulatoriali. Tuttavia questo servizio non nasce da una decisione
della Azienda Ospedaliera ma si regge esclusivamente su base volontaristica:
dunque questo servizio non è strutturale e come è nato potrebbe cessare. I
problemi ci sono già ora perché per questo servizio non ci sono risorse né
economiche né umane e ogni giorno arrivano nuovi malati. Se il servizio cessasse
dove andrebbero a curarsi gli oltre 300 malati di Sla?”.
“Per scongiurare questo pericolo – spiega la vicepresidente di Asla Onlus –
l’Azienda Ospedaliera dovrebbe attivare quel Centro di Riferimento in cui si
parlò, più di tre anni fa, nella delibera n. 751, che è però rimasta lettera
morta. Affinché ciò avvenga in tempi rapidi ci appelliamo all’assessore
regionale alla Sanità, Sandri, perché si occupi della vicenda nell’interesse di
centinaia di malati della sua regione e delle loro famiglie”.
Questa mattina, in merito alla vicenda, l’On Anna Margherita Miotto (PD) – che
come consigliere regionale in Veneto lavorò a favore dell’istituzione del centro
di riferimento Sla di Padova - ha presentato alla Camera dei
Deputati un’interrogazione parlamentare,
rivolta al Ministro della Salute, per chiedere delucidazioni sul perché della
mancata attuazione del centro.